هزینه‌های سرسام‌آور تاب بیماران پروانه‌ای را طاق کرد؛ خانواده‌های بیماران چشم به راه دست یاری وزارت بهداشت و خیران
به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان، یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های خانواده‌های این بیماران، تأمین هزینه‌های سنگین مراقبت و درمان است.