رویداد۲۴| رهامختاری فعال حوزه اتیسم نوشت: اتیسم در ایران فقط با مسئله درمان و توانبخشی مواجه نیست؛ پیش از آن، با یک خلأ بزرگتر روبهروست: خلأ داده، بودجه و نظارت. وقتی آمار دقیق و قابل اتکایی از جمعیت مبتلا وجود نداشته باشد، استحقاقسنجی دشوار میشود و وقتی بودجه مشخص و پایدار وجود نداشته باشد، خانوادهها ناچار میشوند هزینه خدمات را از جیب بپردازند یا به خیریهها و انجمنها متوسل شوند.
این در حالی است که سازمان جهانی بهداشت در تازهترین برآورد خود اعلام کرده حدود یک نفر از هر ۱۲۷ نفر در جهان با اختلال طیف اتیسم زندگی میکند و همزمان تأکید دارد که در بسیاری از کشورهای کمدرآمد و متوسط، هنوز شیوع دقیق اتیسم مشخص نیست. مسئله ایران، اما فقط نبود یک عدد در جدولهای آماری نیست. نبود داده دقیق، مستقیماً به سیاستگذاری، تخصیص منابع، پوشش بیمهای و تعیین گروههای هدف خدمات مربوط میشود. به همین دلیل، اگر آمار نباشد، نمیتوان دقیقاً مشخص کرد چه تعداد خانواده نیازمند حمایت هستند و چه میزان بودجه باید برای پاسخ به این نیاز اختصاص پیدا کند.
اتیسم؛ بیماریای که بودجهاش در خلأ ماند طبق روایت مطرحشده از سوی فعالان حوزه اتیسم و با استناد به گزارش مرکز پژوهشهای مجلس، اتیسم طی سالهای گذشته در زمره بیماریهای صعبالعلاج قرار گرفته و از بدو تشکیل صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج امکان قرار گرفتن در پوشش این صندوق را داشته است؛ با این حال، مسئله اصلی در عمل به استحقاقسنجی و نبود داده دقیق بازمیگردد. نتیجه چنین وضعیتی روشن است: عنوان قانونی بهتنهایی نمیتواند هزینههای یک خانواده را پرداخت کند.
اگر برای جامعه هدف، استحقاقسنجی انجام نشود و بودجه متناسب نیز تخصیص پیدا نکند، پوشش روی کاغذ باقی میماند و خانوادهها همچنان با هزینههای سنگین تشخیص، آموزش و توانبخشی مواجه میشوند. اینجاست که یک تناقض جدی شکل میگیرد؛ از یک طرف اتیسم به عنوان یک مسئله مهم سلامت و اجتماعی پذیرفته شده، اما از طرف دیگر زیرساخت آماری و مالی لازم برای اجرای سیاست حمایتی متناسب با آن وجود ندارد. سازمان جهانی بهداشت نیز در توصیههای خود برای مواجهه با اتیسم، بر سیاستگذاری ملی، تأمین بودجه متناسب با نیاز و ایجاد خدمات قابل دسترس تأکید کرده است.
وقتی بیمه نیست، خانواده چه راهی دارد؟ یکی از مهمترین حلقههای مفقوده در این میان، پوشش بیمهای خدمات توانبخشی است. خدماتی که برای بسیاری از افراد دارای اتیسم، بخشی از مسیر طولانی حمایت و توانبخشی محسوب میشود، میتواند هزینه قابل توجهی به خانواده تحمیل کند. در چنین شرایطی، اگر بودجه عمومی و پوشش بیمهای نتوانند بخش اصلی هزینه را پوشش دهند، عملاً یک بازار خدمات شکل میگیرد که هزینه آن بیش از هر چیز بر دوش خانواده قرار میگیرد. در این نقطه است که نقش انجمنها، خیریهها و نهادهای واسط پررنگ میشود. اصل حضور خیریهها در حوزه اتیسم محل اشکال نیست.
اتفاقاً در بسیاری از کشورها، سازمانهای مردمنهاد در کنار دولت بخشی از خدمات حمایتی را ارائه میکنند. مسئله از جایی آغاز میشود که این نقش از «کمک به دولت» به «جایگزین شدن با وظیفه دولت» نزدیک شود؛ یعنی خدماتی که باید با سیاستگذاری، بودجه عمومی، بیمه و نظارت حاکمیتی تضمین شوند، به منابع خیریه و مسئولیت اجتماعی شرکتها وابسته شوند. تراستیها چگونه بزرگ میشوند؟ در چنین خلأیی، طبیعی است که بازیگران غیردولتی قدرت بیشتری پیدا کنند.
وقتی منابع دولتی کافی نیست، نهادهایی که توان جذب منابع خیریه یا مسئولیت اجتماعی شرکتها را دارند، میتوانند بخش مهمی از فضای خدمات را در اختیار بگیرند. اما اینجا یک پرسش اساسی درباره نظارت شکل میگیرد: وقتی منابع مالی عمومی، خیریهای یا حاصل از مسئولیت اجتماعی شرکتها وارد حوزهای مانند اتیسم میشود، چه نهادی باید بر نحوه هزینهکرد، اولویتبندی پروژهها و نتیجه نهایی آن نظارت کند؟
منبع: رویداد 24
