رویداد۲۴| دوست پزشکی می‌گفت: «سعی کنید این روز‌ها بیمار نشوید، اما اگر بیمار شدید دیگر مرگ و زندگی تان پای خودتان است». شاید این سخن در نگاه نخست شوخی به نظر برسد، اما در پس این شوخی واقعیتی نهفته است که در وهله نخست با سازمانی مهم در ساختار بهداشت و درمان، به نام سازمان غذا و دارو کشور و زنجیره پیچیده تأمین گره خورده است. از میان تمام بیماران، اما گروهی از شهروندان هستند که زندگی شان با بیماری و دارو و درمان گره خورده است. بیماران خاص؛
بیمارانی که مادام العمر در معرض درمان و ناگزیر از مصرف دارو هستند و نه تنها کیفیت زندگی شان که بسا خود زندگی شان بسته به وجود و در دسترس بودن برخی داروهاست که اغلب خود دارو یا مواد اولیه آن خارج از کشور تولید می‌شود و از سرپل‌های اروپایی مانند آلمان وارد کشور می‌شوند. شرایط تحریمی در اقتصاد حال حاضر کشور و حذف ارز ترجیحی برای واردات این دارو‌ها می‌تواند زندگی این دسته از بیماران را عملا با مشکلات جدی و بعضا جبران ناپذیر روبه‌رو کند.
زنجیره پیچیده زنجیره تأمین، زنجیره‌ای بلند و پیچیده است که کارخانجات تولید دارو، شرکت‌های واردکننده دارو و تجهیزات پزشکی و مراکز ارائه دهنده خدمات دارویی و درمانی، تنها بخش در منظر عموم آن است. بخش مهم‌تر که کمتر مورد توجه و نظارت قرار دارد، بخش توزیع و سازمان‌های بیمه گر هستند که وظیفه پخش عادلانه، پایدار و قابل اطمینان (استاندارد) دارو و تجهیزات را بر عهده دارند. برای مثال در بیماران دیالیز، دسترسی بیماران به خدمات درمانی استاندارد در مناطق کمتربرخوردار با شهر‌های بزرگ تفاوتی آشکار دارد.
دستگاه‌های دیالیز از نظر فناوری، کیفیت عملکرد و دقت و ایمنی، تفاوت‌های قابل ملاحظه‌ای دارند. بدیهی است هر چه صافی‌ها و تجهیزات دستگاه‌ها به روزتر باشد، کیفیت فرایند، فواصل میان نوبت‌های دیالیز و رضایت بیمار به مراتب افزایش می‌یابد. محمد پاک مهر، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس می‌گوید: «هر بیمار، صرف‌نظر از محل سکونت خود باید بتواند از بهترین امکانات درمانی بهره‌مند شود؛ بنابراین ضروری است برنامه‌ای جامع برای نوسازی دستگاه‌های فرسوده و تأمین تجهیزات مدرن در تمام مراکز دیالیز کشور تدوین و اجرا شود».
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران نیز مسئله عدالت در توزیع دارو در مناطق مختلف کشور را معضل اصلی در حوزه دارو و درمان برمی شمارد و به «شرق» می‌گوید: «عدالت در توزیع دارو در مناطق مختلف کشور به‌هیچ‌وجه وجود ندارد. گویی عقیده بر این است که در مناطق کمتربرخوردار همین دارو‌های معمولی و تولید داخل کفایت می‌کند و هرچه به سمت مرکز می‌آییم، دارو‌های مرغوب‌تر توزیع می‌شوند. در حالی که بیشترین تعداد بیماران ما در حاشیه‌ها هستند. حدود ۱۴ هزار بیمار تالاسمی در جنوب و بیشتر از پنج هزار بیمار در شمال کشور داریم که عمدتا از دارو و درمان باکیفیت محروم هستند».
بیماران هموفیلی و تالاسمی در کانون آسیب‌ها بیمار خاص، در اصطلاح به بیماری گفته می‌شود که چه به دلایل ژنتیکی و چه برحسب عوارض محیطی، نیاز به درمان بلندمدت و بسا مادام العمر داشته باشد. بر اساس این تعریف، بیماران دیابتی، بیماران قلبی-عروقی، افراد نیازمند به دیالیز، بیماران‌ای بی (پروانه‌ای) و… بیمار خاص محسوب می‌شوند. اما دو دسته از بیماران هستند که چه به لحاظ پیچیدگی‌های درمانی و چه به لحاظ تعداد و تنوع دارو و تجهیزات مورد نیاز، بیشتر در معرض آسیب‌های ناشی از فقدان و کمبود قرار می‌گیرند؛ بیماران هموفیلی و بیماران تالاسمی.
پس از بیماران دیالیزی که بنا بر آمار نزدیک به ۸۰ هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد، بیماران تالاسمی با حدود ۲۳ هزار و بیماران هموفیلی با بیش از ۱۶ هزار بیمار، بزرگ‌ترین جمعیت بیماران خاص را در ایران تشکیل می‌دهند.
منبع: رویداد 24
