به گزارش خبرگزاری صدا و سیما آبادان؛ مدیر امور بیمارستان‌ها و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی اهواز با اشاره به شناسایی بیش از ۴۰ بیمار «ای‌بی» (پروانه‌ای) در خوزستان، بر لزوم هم‌افزایی نهاد‌های متولی برای تامین اقلام دارویی این بیماران در شرایط تحریم‌های کشور تاکید کرد. دکتر مصیب رفیعی‌پور با بیان شرایط دشوار زندگی بیماران مبتلا به «ای‌بی» (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه‌ای، اظهار کرد: بیماری پروانه‌ای یا‌ای‌بی، یک اختلال نادر و عمدتاً ژنتیکی است که موجب شکنندگی شدید پوست می‌شود؛
به گونه‌ای که کوچک‌ترین اصطکاک، تاول‌ها و زخم‌های دردناکی بر پیکر بیمار ایجاد می‌کند. رفیعی‌پور گفت: این بیماری منشأ ژنتیکی دارد و به هیچ عنوان مسری نیست؛ بنابراین برخورد اجتماعی شایسته با این بیماران، یک وظیفه انسانی و اخلاقی است.
دشواری‌های مسیر درمان بیماران پروانه‌ای وی بیان کرد: بیماران مبتلا به‌ای‌بی، با طیف وسیعی از مشکلات از جمله عفونت‌های مکرر، مشکلات تغذیه‌ای و بلع، کم‌خونی و در انواع شدید، حتی خطر سرطان پوست مواجه هستند و اگر چه در حال حاضر درمان قطعی برای تمام انواع این بیماری وجود ندارد، اما با مدیریت صحیح زخم‌ها، استفاده از پانسمان‌های تخصصی، کنترل درد و مراقبت‌های تغذیه‌ای می‌توان کیفیت زندگی این عزیزان را به گونه چشمگیری بهبود بخشید.
چالش دسترسی به دارو‌های حیاتی و پانسمان‌های تخصصی مدیر امور بیمارستان‌ها و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز با انتقاد از موانع تأمین ملزومات درمانی تصریح کرد: به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه، مسیر دسترسی این بیماران به دارو‌های حیاتی و پانسمان‌های تخصصی با چالش‌های جدی مواجه شده و این محدودیت‌ها عملاً روند مدیریت زخم‌ها که پایه و اساس درمان‌ای‌بی است را با مشکل روبه‌رو کرده است و فشار مضاعفی به بیماران و خانواده‌های آنان تحمیل می‌کند.
ضرورت نگاه جامع به نیاز‌های بیماران پروانه‌ای وی ادامه داد: بیماران پروانه‌ای صرفاً نیازمند دارو نیستند؛ آنها برای زیستن در اجتماع، به حمایت‌های عاطفی و روانی، تغذیه تخصصی و از همه مهم‌تر، احترام اجتماعی نیاز دارند. این بیماران باید بتوانند همانند دیگر افراد جامعه، از فرصت‌های برابر برای تحصیل، اشتغال و حضور فعال در اجتماع برخوردار باشند. رفیعی‌پور اضافه کرد: طول عمر بیماران‌ای‌بی تابع نوع بیماری است؛ در انواع خفیف، افراد می‌توانند تا سنین بالا زندگی کنند و در انواع شدید نیز کیفیت مراقبت‌هاست که امید به زندگی را تعیین می‌کند.
وی در ادامه عنوان کرد: دانشگاه علوم پزشکی اهواز تمام تلاش خود را برای شناسایی دقیق و ارائه خدمات حمایتی به بیش از ۴۰ بیمار شناسایی‌شده در استان خوزستان به کار خواهد بست، اما رفع دغدغه‌های این بیماران نیازمند یک عزم همگانی و تسهیل در تأمین اقلام دارویی از سوی نهاد‌های متولی است.
منبع: خبرگزاری صدا و سیما
