رویداد۲۴| «رحیمه» وارد سومین ماه از خونریزی شده است؛ خونریزیای که دیگر نمیتوان به آن ماهانه گفت. قاعدگی او بهشدت دردآور است. شش، هفت بسته نوار بهداشتی هم دیگر کفایت نمیکند. او اختلال انعقادی دارد و باید فاکتور ۱۳ تزریق کند، اما نزدیک به ۱۱ ماه است به دلیل قرارداشتن در وضعیت جنگی و تشدید تحریمها هنوز خبری از دارو نیست. ۲۰ روز از خونریزی «زهرا» میگذرد؛ زن جوان ۲۳سالهای که میگوید آنقدر خون از دست میدهد که نیاز به تزریق خون پیدا میکند. او هم فاکتور ۱۳ است و نزدیک به یک سال میشود دارویی ندیده. «مریم»، «مرضیه» و «پریسا» هم همین وضعیت را دارند.
مرضیه باردار نمیشود؛ تخمکش به دلیل خونریزی به دیوار رحم نمیچسبد و لخته نمیشود. کارش با همسرش به دادگاه کشیده شده و دنبال وکیل طلاق است. همسرش بچه میخواهد. او در روزهای پریود، تا در دستشویی هم نمیتواند راه برود. «پریسا» ۱۴ سال است ازدواج کرده و میگوید این خونریزیها ازدواجش را تحت تأثیر قرار داده. او ۱۴ روز در ماه به شدیدترین شکل ممکن خون از دست میدهد. لباسهایش خیس میشود و چارهای جز تزریق کرایوو ندارد. کرایوو و پلاسما (FFT) دو فراورده خونی هستند که در درمان اختلالات انعقادی از جمله کمبود فاکتور ۱۳ استفاده میشوند.
اما گروه قابل توجهی از بیماران به این فراوردههای خونی آلرژی دارند. بدنشان کهیر میزند، صورت متورم میشود و احساس تنگی نفس بهشان دست میدهد. فاکتور ۱۳ آخرین فاکتور در انعقاد خون است که نقش تثبیت و محکمکردن لخته خون را دارد. فاکتور ۱۳ شدیدترین نوع کمبودهای انعقادی از نظر خطر خونریزیهای مغزی است. خونریزیهای طولانی، سقطهای مکرر، تلاش ناکام برای باروری، خونریزیهای زیرپوستی و خوندماغهای مکرر، روایت زنان با مشکلات انعقادی است که در نبود فاکتورها، کیفیت زندگیشان صفر شده است. آنها قبلا شیشههای خالی دارو را تحویل میدادند و پرشده میگرفتند؛
اکنون ولی خانه پر از شیشههای خالی است. بحران زندگی خصوصی «پریسا» ۴۰ساله و مصرفکننده هیومیت است؛ او دچار بیماری فون ویلبراند است. فون ولیبراند، شایعترین اختلال خونریزیدهنده ارثی است، شایعتر از هموفیلی. آنها اصلیترین مصرفکننده هیومیت هستند. هیومیت یک کنسانتره فاکتور انعقادی پلاسمایی است. عادت ماهانه پریسا در بهترین حالت ۱۵ روز است، در رابطه زناشوییاش دچار مشکل شده و نمیتواند باردار شود. در ماه آنقدر خون از دست میدهد که نیاز به تزریق خون پیدا میکند. ۱۵ روز خونریزی در ماه یعنی نصف یک ماه، برایش تبدیل به اتفاقی عادی، اما جانکاه شده.
شدت خونریزی او به اندازهای است که لخته دفع میکند و تا وقتی فاکتور هیومیت نباشد این وضعیت ادامه دارد: «وقتی سنم بالاتر برود، قطعا این میزان دفع خون برایم مشکلساز میشود». دوره پیاماس (سندرم پیش از قاعدگی) طولانی و شدیدی دارد، همیشه عصبی، کلافه و زودرنج است و مدام احساس ضعف و خستگی دارد. خیلی از میهمانیها را کنسل میکند و میگوید زنان در شرایط عادی شاید در دوره پریودی نهایت دو بسته نوار بهداشتی مصرف کنند، اما او نزدیک به شش بسته نیاز دارد.
او و زنان دیگر با شرایط مشابه، نمیتوانند از نوار بهداشتیهای عادی استفاده کنند و حتما باید سایز بزرگ و مخصوص شب باشد. گاهی آنقدر خونریزی میکند که از لباس زیرش بیرون میزند. این میزان خونریزی او را در وضعیت استرس همیشگی قرار داده؛ نکند بیرون از خانه به لباسهایش پس دهد. او زنان زیادی را میشناسد که به دلیل همین اختلال، در ازدواجشان به مشکل خوردهاند و همسر بعد از مدتی، خواستار جدایی شده؛ هرچند پیش از ازدواج هم در جریان بیماری بوده است. او میگوید یکی از دلایل نارضایتی در ازدواج، قاعدگیهای طولانی است.
حتی در برخی موارد زن ناچار میشود رحم را خارج کند و اغلب مردان با این موضوع مشکل دارند. گاهی هم، چون خونریزیها زیاد است و زن نمیتواند باردار شود، ازدواجها به طلاق میرسد. زندگی خیلیها به این دلیل به هم خورده. تعداد کمی از مردان راضی میشوند با این زنان ازدواج کنند. او بیش از یک سال است درگیر داروست؛ فاکتور هیومیت. ساکن رودهن است و هر بار برای تزریق کرایو و پلاسما باید از رودهن به بیمارستان امام خمینی تهران برود و ساعتها منتظر بماند تا بتواند کرایو بگیرد.
منبع: رویداد 24
