باشگاه خبرنگاران جوان؛ حمید جنیدی مقدم – رضا شروین بدو معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران در حاشیه جلسه کمیسیون تخصصی بیماریهای نادر در جمع خبرنگاران گفت: بررسیها نشان میدهد که شیوع بیماری نادر کمتر از یک در ۲۰۰۰ در کشور است. برای بسیاری از بیماریهای نادر راهکارهای درمانی جدیدی وجود دارد. به گفته وی، روشهای درمانی مختلف جهت درمان در کمیسیون تخصصی بیماران نادر بررسی خواهد شد. الان ۵۳۱ بیماری نادر در کشور شناسایی شده و به ثبت رسیده است.
شروین بدو تاکید کرد: با تشخیص درست و به موقع برخی از بیماریهای نادر از تحمیل هزینههای زیاد بر خانوادهها پیشگیری خواهد شد؛ اگر تشخیص برخی بیماریهای نادر به درستی انجام نشود، عوارض مختلفی برای بیماران به همراه خواهد داشت. بررسیها نشان میدهد که میزان شیوع بیماریهای نادر مانند نرم متوسط جهانی است. در ادامه نشست محمد رئیس زاده رئیس سازمان نظام پزشکی کشور گفت: اکنون حدود ۵۲۰ نوع بیمار نادر در سطح ایران شناسایی شده و الان ۷۵۰۰ بیمار نادر نشان دار شده است. به گفته وی پیشبینی شده است که نزدیک به ۷ میلیون بیمار نادر در سراسر کشور داشته باشیم.
پزشکان با موضوع بیماریهای نادر آشنایی کاملی ندارند و باید اقدامات بهتری در این خصوص انجام شود. وی افزود: اطلاعات بیماران نادر توسط پزشکان ثبت و کارهای درمانی برای این افراد برنامهریزی خواهد شد. در ادامه برنامه، نوروزی رئیس انجمن ویروس شناسی ایران گفت: ایران سی امین کشور در دنیا است که سند ملی بیماران نادر را تدوین کرده است. در گذشته بیماریهایی مانند ام اس بیماری نادر بود که به دلیل بیتوجهی تبدیل به بیماری شایع در کشور شده است. وی افزود: اکنون از ۵۰۰ نوع بیماری در حدود ۱۰۰ نوع عارضه تحت پوشش بیمه قرار گرفته است.
منبع: باشگاه خبرنگاران جوان
